【适用话题】生命的动力医保与医药坚持

作为一个白血病患者的家属，我一个人坐在角落里，看完了电影《我不是药神》。影片结尾提到，格列卫进入了国家医保。换言之，观众会理所当然地认为，现在的白血病人，都可以靠着这个，保住一条命。可惜现实与电影所描绘的相差太远。格列卫已经进入了医保，但很多病人依旧只能去买其他没有进入医保的抗癌药，买不起就只能坐地等死。

为什么有格列卫不买，要去买别的天价药？答案就是两个字：耐藥（resistance）。这是全世界的白血病人最不愿意听到的两个字，是死神对白血病人下发的死亡预告。

格列卫是一种靶向药物，它靶向作用于癌细胞中某些突变的位点，特异性很高，对癌细胞杀伤力大，对正常细胞的伤害小；但靶向药物也有着致命的缺陷：它们容易出现耐药现象。有些人一开始吃就没有效果，有些人是吃着吃着，疗效就没了。

我父亲就是耐药的“受害者”，从一开始，格列卫就对我父亲体内的突变基因毫无作用。这无疑是一个晴天霹雳。医生立刻安慰我们，其实有二代药达沙替尼（Dasatinib），对突变基因有很好的效果，甚至其效果远超格列卫。二代药达沙替尼可以像格列卫一样，向癌症基金会提出补助申请；但不幸的是，它对父亲的突变基因也不怎么起作用。后来父亲转向使用三代药普纳替尼（Ponatinib），才最终抑制了癌细胞。

然而，普纳替尼在国内的处境，和电影里最开始的格列卫一样，甚至比格列卫还惨。目前中国大陆没有在售的普纳替尼，就算想买，也必须到境外购买。

电影是皆大欢喜，但在现实中，高价原研药的问题，到现在都没有解决。普纳替尼的原研药在德国的售价是6696欧元，折合每瓶在人民币5万到6万之间。而按照父亲的用量，每月就要消耗一瓶。这意味着光是为了普纳替尼这一种药，我家就需要每个月拿出6万。我们开始卖房子，至少让父亲吃一年的药了。

我们家是幸运的，但我知道中国有很多病人需要这个三代药，但没几个能负担得起药费。他们只能等死。父亲隔床的一位老人，就是因为买不起靶向药，只能靠化疗续命。老人家现在早已不在人世，但是杀死他的是癌细胞还是其他，我们不得而知。这就是很多家庭选择印度药的原因。但是，医生是不建议病人吃印度药的，医生担心疗效会有差别。对于癌症病人来讲，任何在统计学上不显著的细微差别，都会要了自己的命。

父亲还是挺过来了，他和白血病战斗了两年，用尽了他毕生的力气从死神手里挣脱，回到了我们的身边。虽然他现在还在服用靶向药物，但是他已经基本过上了正常人的生活。

移植手术后很久，父亲曾向母亲无意中谈起，一个人住在仓里的时候，晚上因为大化疗的剧痛睡不着，就半夜坐起来整宿整宿地幻想，想等出仓后就能重新步入正轨，和家人一起生活。

这是唯一阻挡他不想去死的动力。这大概也是支撑每个仓里的病人活下去的动力。我们日常生活太过平淡，所以从未理解过情感的重要，觉得都是些感动中国式的矫情。

可是到真的生死关头，你会理解所有的矫揉造作。

（摘自微信公众号“浪潮工作室”，ID：WelleStudio163，有删节）